“我们不是在乞求药物，而是在等待一个合理的解决方案。”在与罕见病患者沟通时，这样的声音反复响起。这也是由于，这个世界上存在一些疾病，它们不仅鲜为人知，甚至连大多数普通人都未曾耳闻，即便是医生，一生中也难得遇到几例，它们被统称为“罕见病”。由于罕见病患者数量稀少，导致治疗药物研发成本难以分摊，这可能是罕见病治疗药物年费用高昂，相当于普通家庭数十年收入的原因。根据最新数据，我国约有2000万罕见病患者...
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